Natalia

¿Quién es Natalia?

                                           

Natalia es una niña que nació el día 17 de Febrero de 2010, en Cartagena (Murcia), con una posible lesión cerebral que se confirmó 4 meses más tarde. Natalia padecía una enfermedad de las que se denominan raras, tenía Síndrome de West.

Esta enfermedad se manifiesta en 3 pilares fundamentales o una serie de movimientos muy poco usuales en bebés con 4 meses y medio, que son ataques epilépticos en salvas o lo que es lo mismo, convulsiones, hiperextensión de brazos y mirada ocular hacia arriba bruscos al mismo tiempo, regresión psicomotríz o retraso en adquisición de conocimientos e hipsarritmias o alteraciones con subidas y bajadas bruscas en la prueba del E.E.G. También tiene hipotonía o tono bajo a la altura del pecho. 

Ni en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, donde le hicieron todo tipo de pruebas, tanto específicas como de carácter general dando normal, ni en el Hospital Niño Jesús de Madrid, donde no ampliaron el informe más de lo que dieron en Murcia, detectaron la raíz del problema y aun hoy se está investigando esta enfermedad desconocida después de 2 años y medio, puesto que los médicos saben lo que tiene pero no el por qué lo tiene; Debido a que no tienen un diagnóstico definido, se trata de una “Encefalopatía severa crónica de etiología no filiada”.

Se necesita saber el origen o procedencia de este mal y a raíz de saberlo, atacarlo, que está haciendo que no se dé cuenta de las cosas y se ve con claridad de que Natalia necesita tener una vida normal igual que el resto de los demás niños. 

Ya que todavía no sabe hablar, ni jugar sola, ni andar, ni comer, etc.

https://www.facebook.com/TodosConNataliaEresLaLuzDeMiVidaMiEstrellita
http://todosconnatalia.blogspot.com.es/

¿Cómo podemos ayudarla?

------(EVENTO CADUCADO)-------

Qué mejor manera para ayudar a Natalia que haciendo lo que más nos gusta. Haciendo deporte.

Gracias a la colaboración del Centro Deportivo Mediterráneo, en Cartagena, el próximo 16 de Marzo se va a celebrar una jornada deportiva benéfica para Natalia. En esa mañana impartiremos 4h de diversión asegurada.

Los horarios serán los siguientes:

- De 11h a 12h:

• 1h de ciclo indoor
• 1h de zumba

-De 12h a 13h:

• 1h de ciclo indoor
• 1h de funky

En la parte de spinning, estarán con nosotros Rafa (ganador de la Ruta de las Fortalezas) y Andrés Lledó (con su proyecto de correr los 4 desiertos más importantes del mundo).Para apuntarse a esta jornada es muy sencillo. Tan solo hay que enviar un correo a info.jornadadeportiva@gmail.com indicando nombre, apellidos y actividad que quieras realizar.

La entrada tiene un precio simbólico de 1€ por persona y actividad, a pagar el mismo día de la jornada, aunque dejaremos una hucha para que, quien quiera a voluntad propia, colabore aportando lo que pueda. Todos los beneficios obtenidos irán destinados para la familia de Natalia.

No lo dejes para el último día que hay número limitado de personas!!!

TODOS CON NATALIA

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